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Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30
Erfahrungen mit Myasthenia Gravis

Hallo,

bei mir stand am Anfang eine Winkelfehlsichtigkeit im Raum. Habe eine Messung nach Haase gemacht und eine 400 Euro Prismenbrille bekommen die nichts half. Mein Problem ist Hauptsächlich das ich beim Autofahren den Blick schlecht halten kann. Dumm gesagt ich kann nicht längere Zeit gerade aus schauen da sonst meine Augenlider schwer werden und besonders mein linkes herunter fällt. Zusätzlich kommt Lichtempfindlichkeit dazu und ab und zu hängt mein Augenlid ein bisschen. Sowie Akkommodationsstörungen die verteilt über den Tag unterschiedlich ausgeprägt ist. Zusätzlich leide ich unter Harninkontinenz und Schwäche in den Armen und Beinen und leichte Schluckstörungen (könnte auch normal sein) Meine Frage jetzt: Könnte das trotzdem noch eine Winkelfehlsichtigkeit sein da meine Beschwerden trotzdem danach aussehen aber sehr schwanken und nie gleich sind. Es gibt Tage da habe ich wenig Probleme bis gar keine und es gibt Tage da haut es mich um. Sämtliche AK sind negativ. Simpson Test Lidftattern nach 20 sec. Mehr wurde nicht gemacht. Doppelbilder sehe ich wenn ich stark nach links/rechts schaue und danach wenn ich wieder gerade aus schaue die sind dann nach so 20 sec wieder weg. Probleme im Nahbereich sind nicht mehr vorhanden nur noch in der Ferne. Das schauen in der Ferne ist allgemein anstrengend sowie Blickwechsel von Nah auf fern besonders beim Autofahren als müssten sich die Augen erstmal neu justieren .... im Dunkeln ist das sehen teilweise angenehmer nur die Lichter blenden teilweise sehr. Die Beschwerden sind so ähnlich einer Winkelfehlsichtigkeit aber bei einer Myasthenia sieht man häufig Doppelt doch das habe cih kaum und ist nicht mein Hauptproblem ... ich frage mich wo es jetzt sinnvoll ist weiter zu suchen. Ich bin LKW Fahrer und deswegen arbeitsunfähig da meine Augen dauermüde sind und das gefährlich ist.

 

Viele Grüße 

Bild des Benutzers Eberhard Luckas
Beigetreten: 29. September 2002 - 0:00

Moin, da sind wir hier als Augenoptiker eigentlich die falsche Adresse, da es ein neurologische Problem ist.

Viele Grüße

Eberhard

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Moin, ist eine Winkelfehlsichtigkeit dauerhaft gleich oder schwanken da die Symptome genau so ? Hat man da auch Probleme mit den Augenlidern ? 

Bild des Benutzers Eberhard Luckas
Beigetreten: 29. September 2002 - 0:00

Moin,

dauerhaft gleich sind die Probleme bei WF nicht, aber sie schwanken nicht so sehr wie bei Myasthenia Gravis.

Viele Grüße

Eberhard

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Moin, bei mir schwankt es von Tag zu Tag. Jeweils unterschiedlich stark. Symptome treten auch nur in der Ferne auf z.B beim Autofahren oder beim spazieren wenn ich länger in der Ferne fixieren will werden die Augen schwer.

 

Grüße 

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Hallo Joshi! 
Wir würden dir wirklich gerne bei der Lösung deines Problems helfen! 
Aber ich fürchte das ist den Mitgliedern dieses Portals leider nicht möglich! 
Du benötigst ärztlichen Rat ! 
Wie es Eberhard schon erwähnt hat, du solltest einen Neurologen konsultieren! 
alles Gute ! 

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hallo Seestern,

ich frage mich halt ob da nicht noch eine WF dahinter steckt. Da die Symptome ja schon teilweise passen und man bei einer MG "normalerweise" Doppelbilder sieht.

 

Viele Grüße

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Hallo Joshi! 
Dann solltest du dir einen fähigen Optometristen suchen und es einfach prüfen lassen! 
Es ist aus der Ferne selbst für Fachleute nicht so einfach eine Diagnose zu stellen..  hier möchte auch Keiner   falschen Hoffnungen bei dir wecken, weißt du ,..  gerade wenn du so unter vielen Symptomen leidest!  

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hi Seestern, 

ich war bereits beim Optometristen. Da wurde auch eine leichte WFS festgestellt (1.75 auf beiden Seiten) Innenschielen. Habe dann die Gläser bestellt aber es half nicht. Ich hatte schon eher das Gefühl das es dadurch schlechter wurde. Es war auch nie gleich bleibend. Meistens konnte ich den Blick am Anfang beim Autofahren noch gut halten aber umso länger ich fahre wurde es schlimmer. Wenn ich dann zu lange gerade aus schaue was schon sehr viel Arbeit für meine Augen ist fällt besonders mein linkes Lied sehr schnell und die Augen werden schwer ... 

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Lieber Joshi ! 

Obwohl ich zu einer Myasthenie  keine Fachkompetenz besitze , möchte ich dir trotzdem einen Rat geben. 

Ich habe mich belesen und habe erfahren, dass eine solche neurologische Erkrankung häufig erst sehr spät erkannt wird ,weil Erstsymptome sehr milde ausfallen oder fehlinterpretiert werden ....

und nicht immer Antikörper nachgewiesen werden können ! 

Deshalb solltest du auf dem sog. Simpson Test in Verbindung mit einem Tensilontest  bestehen ! 

Eine frühzeitige Diagnose bei myasthenia gravis wäre wichtig, weil du dann sprechende Medikamente einnehmen müsstest .

Ein sicherer Ausschluss einer Myasthenie wäre erst einmal vordergründig, bevor du dich auf ein Binokulares Problem versteifst. 

Alles Gute von mir! 

 

 

 

 

 

 

 

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hi Seestern, 

erstmal danke für die Mühe. Ich schätze das sehr. Ein Simpson Test wurde vom Neurologe durchgeführt. Hierbei kam es zur gleichen Problematik wie beim Autofahren. Meine Augenlider werden schwer und vor allem das linke fällt bzw fängt an zu zittern. Die Augenlider senken sich dann etwas ab. Aber der Neurologe hat den Test wiederum nur rund 30 sec gemacht und er meinte es hat sich keine Ptose gebildet und das zittern hätte nichts zu bedeuten. Meine Augenlider gehen ja auch wieder auf aber eben nur wenn ich in die Nähe schaue oder meine Augen bewege nach links oder rechts ... ich habe das Gefühl für meine Augen ist es schwierig gerade aus in die ferne zu schauen und das vor allem beim Autofahren (denke wegen der hohen Belastung). Ich merke dann direkt an guten Tagen kann ich den Blick halten. Es ist schwer den Leuten meine Problematik zu beschreiben. Die meisten fassen sich an den Kopf und denken "wie, der kann nicht gerade aus schauen" und lachen erstmal. Ich frage mich halt ob das auch bei einer WFS vorkommen kann. Die Beschwerden sind auch nie gleich. Werden schlimmer umso länger ich fahre.

Danke schonmal fürs bemühen !!!

 

Liebe Grüße wink

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Ich habe dir eine PN geschickt! 

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers Doris W.
Beigetreten: 21. August 2009 - 19:00

Hallo Joschi, 

da bist du in einer schwierigen Situation. So wie viele, die diese Krankheit haben. Ich selbst bin auch an MG erkrankt. Die Doppelbilder sind sogar mein größtes Problem.

Leider schwanken die Werte bei uns, so dass es schwierig ist, eine Prismenbrille zu bestimmen. Bei mir lohnt es sich seit ein paar Jahren nicht mehr, dafür Geld auszugeben. Je nach Bedarf nutze ich meine alten Prismenbrillen.

Auto fahre ich nicht. Das sollte man sich gründlich überlegen, ob man dazu in der Lage ist.

Die Lichtempfindlichkeit ist ein normales Symptom bei Myasthenia Gravis, wenn die Augenmuskeln betroffen sind. Harninkontinenz und Akkomodationsstörungen sind Nebenwirkungen vom Pyridostigmin, also Kalymin oder Mestinon. Du könntest auch überdosiert sein.

Dass man den Blick nicht halten kann, ist typisch bei Augenmuskelparesen. Entspricht also der MG. 

Wenn du während des Fahrens eine Ptose bekommst und dir die Arme schwer werden, solltest du nicht mehr Auto fahren, schon gar nicht LKW. Ich nehme an, dass dir das schon klar ist und du nur noch jede Möglichkeit durchspielen willst. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass du mit der Diagnose deinen LKW-Führerschein behalten wirst. Die Lösung wird für dich eine Umschulung sein. Das ist bitter, aber da müssen viele durch.

Ich wünsche dir alles Gute! 

Bild des Benutzers Doris W.
Beigetreten: 21. August 2009 - 19:00

Ich nochmal. Warst du inzwischen in einer Sehschule? Wegen den Befunden ist das leider empfehlenswerter für uns, als zum Optometristen zu gehen. 

Bild des Benutzers Doris W.
Beigetreten: 21. August 2009 - 19:00

Ach so, Winkelfehlsichtigkeit und Doppelbilder sind dasselbe. Nur die Bestimmung ist unterschiedlich. 

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hallo Doris, entschuldige die späte Antwort. Die letzte Zeit war ziemlich dicht mit Krankenhaus Aufenthalten getaket. Offenbar habe ich Lems. Das ist eine unterform von Myasthenia Gravis. Ähnliche Symptome aber mit unterschieden. Nur der Auslöser ist anders. Meine Antikörper gegen VGCC Calciumkanäle waren erhöht. 75pmol hatte ich im Blut. Normal sind 20-40 Lems geht offenbar auch mit trockenen Augen einher. Genau so hat es bei mir angefangen. Ich war ja Lichtempfindlich und zusätzlich hatte ich müde Augen die rot waren und trocken etc. Ich frage mich aber ob diese ganzen Symptome nur von den trockenen Augen kommen können. Oder ob auch die Augenmuskeln etwas mitspielen. (Keine Sorge ich fahre seit 6 Monaten kein LKW und werde das auch erst wieder tuen wenn es mir gut geht/wenn überhaupt) ich fahre nur Auto (30 min höchstens) 
 

Viele Grüße 

Bild des Benutzers Doris W.
Beigetreten: 21. August 2009 - 19:00

Machst du inzwischen eine Prednisolontherapie? Hilft bei vielen gegen die Doppelbilder. 

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Ja bin aktuell bei 25mg ... die Doppelbilder sind beim längeren Blick nach links noch vorhanden. Eigentlich wird bei LEMS auch 3,4 DAP verschrieben und nicht Mestinon. Die Diagnose ist auch nicht zu 100% sicher da man nur ein EMG vom Auge gemacht hat und das war unauffällig. 

Bild des Benutzers Doris W.
Beigetreten: 21. August 2009 - 19:00

Na, spät geantwortet hast du ja nicht. Und dann habe ich deine Antwort vor meinem letzten Kommentar auch noch übersehen. 

Dass dich das mit den Augenmuskeln umtreibt, kann ich verstehen. Augenmuskelparesen und Ptosen treten bei LEMS wohl erst im Verlauf der Krankheit auf. 

Bist du auch in den Facebook-Gruppen Myasthenia Gravis Deutschland und Myasthenia Gravis Deutschland Österreich Schweiz?

Es gibt dort nicht so viele Leute mit LEMS, aber immerhin ein paar.

Viele Grüße und alles Gute für dich! 

Bild des Benutzers Doris W.
Beigetreten: 21. August 2009 - 19:00

Also hilft es immerhin teilweise. Irgendwie rätselhaft hört es sich bei dir trotzdem an. 

Schließen deine Augen richtig? Ich frage das wegen dem EMG. Bei mir wars am Auge positiv. Bekomme meine Augen auch nicht richtig fest zu. 

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Am Auge war das EMG gut ... schließen auch richtig. Deswegen frage ich mich ja ob das ganze evtl nur von den trockenen Augen kommt. Das wurde mir auch oft gesagt. Aber die Antikörper sind klar positiv (kann auch falsch positiv sein)  das CT ist auch unauffällig also kein Krebs oder Ähnliches. Nachts habe ich vermehrt einen trockenen Mund aber das kann auch dran liegen das ich mit offenem Mund schlafe 😅 meine Schwäche ist schon klar Beinbetont aber ich kann mit Cortison und Mestinon Sport treiben und merke deutliche Unterschiede ... lediglich die Augen sind noch das Problem.