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Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30
Erfahrungen mit Myasthenia Gravis

Hallo,

bei mir stand am Anfang eine Winkelfehlsichtigkeit im Raum. Habe eine Messung nach Haase gemacht und eine 400 Euro Prismenbrille bekommen die nichts half. Mein Problem ist Hauptsächlich das ich beim Autofahren den Blick schlecht halten kann. Dumm gesagt ich kann nicht längere Zeit gerade aus schauen da sonst meine Augenlider schwer werden und besonders mein linkes herunter fällt. Zusätzlich kommt Lichtempfindlichkeit dazu und ab und zu hängt mein Augenlid ein bisschen. Sowie Akkommodationsstörungen die verteilt über den Tag unterschiedlich ausgeprägt ist. Zusätzlich leide ich unter Harninkontinenz und Schwäche in den Armen und Beinen und leichte Schluckstörungen (könnte auch normal sein) Meine Frage jetzt: Könnte das trotzdem noch eine Winkelfehlsichtigkeit sein da meine Beschwerden trotzdem danach aussehen aber sehr schwanken und nie gleich sind. Es gibt Tage da habe ich wenig Probleme bis gar keine und es gibt Tage da haut es mich um. Sämtliche AK sind negativ. Simpson Test Lidftattern nach 20 sec. Mehr wurde nicht gemacht. Doppelbilder sehe ich wenn ich stark nach links/rechts schaue und danach wenn ich wieder gerade aus schaue die sind dann nach so 20 sec wieder weg. Probleme im Nahbereich sind nicht mehr vorhanden nur noch in der Ferne. Das schauen in der Ferne ist allgemein anstrengend sowie Blickwechsel von Nah auf fern besonders beim Autofahren als müssten sich die Augen erstmal neu justieren .... im Dunkeln ist das sehen teilweise angenehmer nur die Lichter blenden teilweise sehr. Die Beschwerden sind so ähnlich einer Winkelfehlsichtigkeit aber bei einer Myasthenia sieht man häufig Doppelt doch das habe cih kaum und ist nicht mein Hauptproblem ... ich frage mich wo es jetzt sinnvoll ist weiter zu suchen. Ich bin LKW Fahrer und deswegen arbeitsunfähig da meine Augen dauermüde sind und das gefährlich ist.

 

Viele Grüße 

Bild des Benutzers Eberhard Luckas
Beigetreten: 29. September 2002 - 0:00

Moin, da sind wir hier als Augenoptiker eigentlich die falsche Adresse, da es ein neurologische Problem ist.

Viele Grüße

Eberhard

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Moin, ist eine Winkelfehlsichtigkeit dauerhaft gleich oder schwanken da die Symptome genau so ? Hat man da auch Probleme mit den Augenlidern ? 

Bild des Benutzers Eberhard Luckas
Beigetreten: 29. September 2002 - 0:00

Moin,

dauerhaft gleich sind die Probleme bei WF nicht, aber sie schwanken nicht so sehr wie bei Myasthenia Gravis.

Viele Grüße

Eberhard

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Moin, bei mir schwankt es von Tag zu Tag. Jeweils unterschiedlich stark. Symptome treten auch nur in der Ferne auf z.B beim Autofahren oder beim spazieren wenn ich länger in der Ferne fixieren will werden die Augen schwer.

 

Grüße 

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Hallo Joshi! 
Wir würden dir wirklich gerne bei der Lösung deines Problems helfen! 
Aber ich fürchte das ist den Mitgliedern dieses Portals leider nicht möglich! 
Du benötigst ärztlichen Rat ! 
Wie es Eberhard schon erwähnt hat, du solltest einen Neurologen konsultieren! 
alles Gute ! 

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hallo Seestern,

ich frage mich halt ob da nicht noch eine WF dahinter steckt. Da die Symptome ja schon teilweise passen und man bei einer MG "normalerweise" Doppelbilder sieht.

 

Viele Grüße

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Hallo Joshi! 
Dann solltest du dir einen fähigen Optometristen suchen und es einfach prüfen lassen! 
Es ist aus der Ferne selbst für Fachleute nicht so einfach eine Diagnose zu stellen..  hier möchte auch Keiner   falschen Hoffnungen bei dir wecken, weißt du ,..  gerade wenn du so unter vielen Symptomen leidest!  

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hi Seestern, 

ich war bereits beim Optometristen. Da wurde auch eine leichte WFS festgestellt (1.75 auf beiden Seiten) Innenschielen. Habe dann die Gläser bestellt aber es half nicht. Ich hatte schon eher das Gefühl das es dadurch schlechter wurde. Es war auch nie gleich bleibend. Meistens konnte ich den Blick am Anfang beim Autofahren noch gut halten aber umso länger ich fahre wurde es schlimmer. Wenn ich dann zu lange gerade aus schaue was schon sehr viel Arbeit für meine Augen ist fällt besonders mein linkes Lied sehr schnell und die Augen werden schwer ... 

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Lieber Joshi ! 

Obwohl ich zu einer Myasthenie  keine Fachkompetenz besitze , möchte ich dir trotzdem einen Rat geben. 

Ich habe mich belesen und habe erfahren, dass eine solche neurologische Erkrankung häufig erst sehr spät erkannt wird ,weil Erstsymptome sehr milde ausfallen oder fehlinterpretiert werden ....

und nicht immer Antikörper nachgewiesen werden können ! 

Deshalb solltest du auf dem sog. Simpson Test in Verbindung mit einem Tensilontest  bestehen ! 

Eine frühzeitige Diagnose bei myasthenia gravis wäre wichtig, weil du dann sprechende Medikamente einnehmen müsstest .

Ein sicherer Ausschluss einer Myasthenie wäre erst einmal vordergründig, bevor du dich auf ein Binokulares Problem versteifst. 

Alles Gute von mir! 

 

 

 

 

 

 

 

Liebe Grüße vom Seestern

Bild des Benutzers joshi217
Beigetreten: 5. April 2020 - 15:30

Hi Seestern, 

erstmal danke für die Mühe. Ich schätze das sehr. Ein Simpson Test wurde vom Neurologe durchgeführt. Hierbei kam es zur gleichen Problematik wie beim Autofahren. Meine Augenlider werden schwer und vor allem das linke fällt bzw fängt an zu zittern. Die Augenlider senken sich dann etwas ab. Aber der Neurologe hat den Test wiederum nur rund 30 sec gemacht und er meinte es hat sich keine Ptose gebildet und das zittern hätte nichts zu bedeuten. Meine Augenlider gehen ja auch wieder auf aber eben nur wenn ich in die Nähe schaue oder meine Augen bewege nach links oder rechts ... ich habe das Gefühl für meine Augen ist es schwierig gerade aus in die ferne zu schauen und das vor allem beim Autofahren (denke wegen der hohen Belastung). Ich merke dann direkt an guten Tagen kann ich den Blick halten. Es ist schwer den Leuten meine Problematik zu beschreiben. Die meisten fassen sich an den Kopf und denken "wie, der kann nicht gerade aus schauen" und lachen erstmal. Ich frage mich halt ob das auch bei einer WFS vorkommen kann. Die Beschwerden sind auch nie gleich. Werden schlimmer umso länger ich fahre.

Danke schonmal fürs bemühen !!!

 

Liebe Grüße wink

Bild des Benutzers Seestern
Beigetreten: 2. Januar 2015 - 14:03

Ich habe dir eine PN geschickt! 

Liebe Grüße vom Seestern