Hallo,
ich soll demnächst beidseitig operiert werden und bin auf der Suche nach Informationen zu Schiel-OPs auf dieses Forum gestoßen.
Nach Recherche im Internet und dem Lesen einiger Beiträge hier bin ich verunsichert, ob die geplante OP sinnvoll ist.
Seit 17 Jahren liegt eine Trochlearis-Parese rechts vor, vermutlich verursacht (ein Verdacht, gesichert ist es nicht) durch ein Neurinom am 4. Hirnnerven (Nervus trochlearis).
Ein MRT des Kopfes hat diesen Verdacht erbracht.
Die Merkmale der Trochlearis-Parese wie Vertikal- und Zyklodeviation und Kopfzwangshaltung liegen ausgeprägt vor.
VD im Aufblick 5 Grad
VD im Abblick 13 Grad
ZD im Abblick mitte 5 Grad
ZD im Abblick rechts unten 10 Grad
Der Schielwinkel hat sich in den letzten Jahren sukzessive vergrößert.
Auch durch extreme Schiefstellung des Kopfes ist mittlerweile keine Doppelbildfreiheit mehr zu erreichen, egal in welcher Blickrichtung. Deshalb bleibt mir nur ein Zukneifen eines Auges übrig, um wenigstens monookular einfach sehen zu können.
Mein Augenarzt hat mir zu einer Schiel-OP geraten.
Die Voruntersuchung fand in einer namhaften Klinik in Berlin statt (Charite).
Zunächst wurden diverse Cover- und Uncover-Tests durchgeführt.
Anschließend wurden die Schielwinkel an der Harmswand durch eine Orthoptistin ausgemessen und dokumentiert.
Diese Art der Untersuchung mit Dokumentation hatte bisher noch nie stattgefunden, sodass ich natürlich keine Vergleichswerte für die letzten 17 Jahre habe.
Da die Chefärztin verhindert war, musste ein zweiter Termin angesetzt werden.
Sie plant den rechten M. obliquus superior durch Faltung zu stärken und gleichzeitig den linken M. rectus inferior durch Rücklagerung zu schwächen,
also eine Operation nach dem Prinzip der Gegenparese.
Damit soll Doppelbildfreiheit im zentralen Sehfeld ohne Kopfzwangshaltung erreicht werden.
Weitere Messungen oder Prismentrageversuche gab es nicht.
Anschließend sollte gleich ein Operationstermin vereinbart werden.
Ich habe mir aber Bedenkzeit erbeten.
Eine Recherche im Internet ergab, dass eine derartige Operation üblicherweise durch eine kombinierte Operation an den M. obliquus superior und M. obliquus inferior erfolgt.
Die geplante Operation würde die Zyklodeviation nur unzureichend reduzieren.
Da sind doch weitere Schiel-Ops vorprogrammiert.
Ich würde mich freuen, hierzu noch mal einen Expertenrat der Moderatoren zu bekommen.
Vielleicht gibt es ja ähnlich gelagerte Fälle.
Meine Fragen sind nun folgende:
Ist die Untersuchung/OP-Vorbereitung ausreichend gewesen ?
Worum handelt es sich bei dem Prismenaufbau, der oft erwähnt wird ?
Gibt es Erfahrungen mit dieser Klinik (Charite in Berlin ) ?
Lohnt es sich eine zweite Meinung z.B. in der Uniklink Gießen einzuholen und wie sind die Erfahrungen dort ?
Ist die OP beider Augen wie vorgeschlagen überhaupt ratsam ?
Eine Operation nur an einem Auge müsste doch risikoloser und einfacher sein.
Wie sind die Erfolgsaussichten einzuschätzen ?
Schon mal herzlichen Dank.
Viele Grüße
Ich hoffe, das sich AgnesMaria mal hierzu melden kann.
In diesem Fall würde ich schon versuchen Prismen(folien), vorbereitend zu tragen. Allerdings wird anfangs das Doppelbild nur zentral geradeaus wegfallen können. Beim Höhen- und Seitenblick, sowie bei Blicksenkung treten wieder Doppelbilder auf.
Aber man könnte so testen, ob sich die doppelbildfreien Zonen vergrößern werden, und ob der Korrektionsfaktor (Prismenfolie) stabil bleibt (bitte im Zeitfenster von Wochen / evtl sogar wenigen Monaten rechnen). Ansonsten sollten Änderungen durchgeführt werden. Mehr evtl. telefonisch, ich arbeite für eine neurologische Reha-Klinik auf diesem Sektor. Du kannst mich bei Interesse per Pin erreichen. Evtl. habe ich auch einen Ansprechpartner in Berlin für Dich, falls Du dort wohnst.
Viele Grüße:
Paul-Gerhard Mosch (PGM)
Zunächst vielen Dank für die schnelle Reaktion.
Am meisten Unklarheiten bestehen bei mir bzgl des Prismenaufbaus.
Wie geht er vonstatten, in welchem Zeitraum vor der Operation und wie lange soll er dauern ?
Im Internet ist hierzu nichts zu finden und die Ärzte geben von sich aus keine Informationen.
Was ist der Unterschied zwischen einem Prismentrageversuch und einem Prismenaufbau ?
Ein Schielwinkel von 13 Grad vertikal entspräche einem Prisma mit 26 pdpt.
Wenn ich mit der Prismenbrille in dieser Stärke nicht zurecht komme und die Doppelbilder bestehen bleiben, hieße das dann, eine Operation ist nicht sinnvoll ?
Irgendwo habe ich gelesen, dass eine kombinierte Schiel-Operation eine Genauigkeit von 3 - 4 Grad hat.
Bei 13 Grad Operationsziel kann also alles zwischen 11 und 14 Grad herauskommen.
Haben Sie Untersuchungen über Operationsergebnisse, insbesondere Erfahrungen zur Charite in Berlin ?
Man wird ja sehr schnell aus dem Krankenhaus entlassen, bei Komplikationen oder unerwünschten Nebenwirkungen rennt man von Pontius zu Pilatus.
Deshalb möchte ich ja soviel wie möglich vorher erfahren, um zu einer realistischen Einschätzung zu kommen.
Mir ist schon aufgefallen, dass von den vielen möglichen Untersuchungen aus den Lehrbüchern nur wenige durchgeführt werden.
HAllo,
Prismentrageversuch: Der Versuch, ob mit Prismen Besserung eintritt. Falls ja, folgt dann ggf. ein Prismenaufbau. Der heißt dann so, wenn wenn wirklich mehr Prismen im Laufe der Wochen/Monate dazukommen. Das ist oft der Fall, hin und wieder aber auch nicht.
Der Vorteil: Mit den Prismen kann man bestimmen, wie groß der zu operierende Wert nachher ist. Die Prismen sollten über einen längeren Zeitraum (6 Monate) stabil sein, ehe man operiert - um Folge-OP's zu vermeiden. Prismen kann man ändern und anpassen, eine einmal zu voreilig durchgeführte OP kann man nicht mehr rückgängig machen. Sieht man mit Prismen Doppelbilder, hätte man diese auch nach der OP...
In Ihrem Fall liegt jedoch eine eindeutige medizinische Indikation vor und hier sollte sich wirklich AgnesMaria melden.
Viele Grüße
Kerstin
Egal was du tust, tu es mit Leidenschaft und Hingabe!
Die OP-Indikation mit obl. sup. des einen Auges und M.rect.inf. des andere Auges würde ich vaforisieren. Keine Frage. Das ist hier das Optimum. Wieviel an mm ist eine ganz andere Frage. 10 Grad Zyklo spricht aber für eine beidseitige Trochlearisparese. Das ist garantiert mit einer OP nicht getan. Prismenaufbau für die vertikale Komponente ist sicher sinnvoll. Das bedeutet hier unterschiedliche Prismen für Ferne und Nähe. Die Zyklo kann man damit schwer beeinflußen. In Kopfzwangshaltung sollte aber Diplopiefreiheit bestehen. Ob die Charitè dafür aber die richtige Adresse ist kann ich nicht wirklich beurteilen. Ich kenne die augenblicklichen Operateure nicht. Daher empfehle ich Dr. Walter in Erfurt. Er ist mit Haut und Haar ein super Strabologe ud guter Operateur. Gerade Op's an schrägen Muskeln beherrscht er zur Perfektion.
A.M.
In allen Grenzen ist auch etwas Positives.
Immanuel Kant
Hallo AgnesMaria,
schade dass es keine Erfahrungen mit der Charite gibt. Da ich in Berlin wohne, ist die Charite natürlich die erste Wahl für mich.
Aus den Berichten anderer Forenteilnehmer entnehme ich: ohne Prismenaufbau vorher sollte man sich nicht operieren lassen. Wenn ich mir jetzt eine Test-Prismenbrille besorgen würde, wären es bis zur Operation noch 6 Monate.
Was mir noch nicht klar ist: bedeutet ein eventuelles Scheitern des Prismentrageversuchs auch dass die Operation nicht sinnvoll ist ?
Bei diesem Höhenfehler werden Prismen zur OP-Vorbereitung unumgänglich sein. Aber aufgepasst, es sind bei Gerdeausblick und bei Blicksenkung zum Lesen unterschiedliche Prismenwerte bei Ihnen vorhanden. Das muss beachtet und entsprechend korrigiert werden. Und nur in diesen Blickrichtungen wird eine Schiel-OP die Doppelbilder beseitigen können. Bei Hebung und bei Seitwärtsblick werden auch in Zukunft Doppelbilder vorhanden sein. Eine andere Option als die Schiel-OP haben Sie nicht. Ich würde es auf jeden Fall machen lassen. Ob man die Zyklodeviation ganz wegbekommt? Sicher sind hier zwei Eingriffe notwendig wenn sich die Verdachtsdiagnose einer beidseitigen Trochlerisparese erhärtet. Bei 10 Grad Zyklo ist das so sicher wie das Amen in der Kirche. Warum aber trotz Harms-Wand-Untersuchung keiner darauf kam? Harms-Wand ist eben nicht allein aussagekräftig. Da gehören noch viele weitere Untersuchungen dazu.
Warum ich die Charitè nicht unbedingt empfehle? Weil dort eine Orthoptistin arbeitet die sich als die Beste in Deutschland betitelt und deren Arbeit wir hier sehr genüßlich auseinandernehmen konnten. Ich weiß aber nicht mehr welcher Thread das war. Kurze Zeit später schrieben hier noch zwei weitere Betroffene ins Forum die auch Patienten in der Charitè waren und wo das auch nicht gut lief. Das war vor gut einem Jahr? Vielleicht hat sich ja was dort geändert.
Ich hoffe für Sie das sich die Umstände dort inzwischen geändert haben.
LG
A.M.
In allen Grenzen ist auch etwas Positives.
Immanuel Kant
Hallo AgnesMaria,
wie ich gerade gelesen habe, wird in dem Thread von Mirii auch die Berliner Charite erwähnt.
Wenn einfach so operiert wird ohne einen Prismenaufbau zur OP-Vorbereitung durchzuführen, hat es wenig Sinn sich dort operieren zu lassen. Ich werde mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung an einer anderen Klinik einholen.
Ich favorisiere die Uniklinik in Gießen, dort soll ja das Mekka der Strabologie sein. Ich hoffe, dass man sich dort genügend Zeit nimmt und ausführlich und gründlich gemessen wird.
Mein Hausarzt hat mir von einem Arztkollegen erzählt, der es geschafft haben soll durch irgendeine Art Training das rechte Auge für die Ferne und das linke Auge für die Nähe zu verwenden (natürlich jeweils ohne Stereosehen), d.h. ohne Operation die Doppelbilder "wegzudenken". Ist das tatsächlich möglich? Ich kann das nicht glauben.
Eine Frage habe ich noch bzgl meiner Kopfzwangshaltung. Diese muss doch Folgeschäden an den Knochen, Halsmuskeln und Gefäßen hervorufen. Gibt es darüber irgendwo etwas Genaueres zu erfahren ? Diese Fehlstellung besteht ja schon über 17 Jahre.
... und mir graut es regelmässig, wenn ich "Gießen" höre. Ich bin halt näher dran! Und habe so manches erlebt. Es gab sogar eine Kundin, die sich von ihrer Haus-Augenärztin nach Jahren in Gießen erbat, doch wieder ihre Brille bei mir anmessen lassen zu dürfen, und seitdem wieder "Prismenbrillen ala Mosch" trägt. Vorher hatte Gießen meine Korrektionen der Kundin gegenüber verworfen und prismenlose Werte befürwortet. Als das nicht klappte, kamen belastende Prismenbrillen zum Einsatz und das lief so ca. 1 1/2 Jahre und brachte mir ca. den Gegenwert von fünf Brillen. Aber die arztgläubige Kundin, wagte erst zum Zeitpunkt bevorstehender Berufsunfähigkeit wegen krasser Sehproblematik, wieder den Wunsch zu äußern, ihre Brillenversorgung doch von mir zu erhalten. Dies wird seitdem wieder praktiziert und Gießen sah dann zu, die Berufstätigkeit konnte erhalten bleiben.
Leider wird nie nach augenoptisch aufbereiteter Prismenkorrektion operiert und so manche Ergebnisse, auch hier im Forum lassen zur Adresse Gießen große Fragezeichen aufkommen. Deshalb würde ich den Tipp von AgnesMaria keinesfalls in den Wind werfen, er könnte Gold wert sein.
Bei unterschiedlichen Prismen für Ferne und Nähe, fertige ich eine Bifokalbrille und gebe ihr in der Nähe eine Zusatzfolie mit dem Prismendifferenzwert zu. Bei Jüngeren kann dies auch über eine reine Fernkorrektion so angefertigt werden. Bei PC-Tätigkeit eine spezielle PC-Arbeitsplatz-Brille wegen der auch hier geänderten prismatischen Wirkung keinesfalls vergessen.
Viele Grüße:
Paul-Gerhard Mosch (PGM)
Hallo AgnesMaria,
eine beidseitige Trochlearis-Parese ist für mich ein ganz neuer Aspekt.
Bei mir ist es so, dass bei Blickwendung von Aufblick über Mitte zum Abblick der Schielwinkel VD zunimmt, also Inkomitanz bei vertikalen Blickwendungen (im Widerspruch zur Diagnose DSS der Charite).
Der Zykloschielwinkel ZD ist beim Abblick rechts am größten
Soweit ist dies mit der Trochlearis-Parese rechts vereinbar.
Aber: bei Blickwendung von Rechts über Mitte nach Links bleibt der Schielwinkel VD gleich, sowohl im Aufblick als auch im Abblick und in der Mitte ! Keine Spur von Inkomitanz bei horizontaler Blickwendung !
Das passt doch überhaupt nicht, weder zur Diagnose Trochlearis-Parese noch zur Diagnose DSS (wie die Charite Berlin meint).
Was meinen Sie dazu ?
Viele Grüße
PS
Die genauen Daten der Messungen an der Harms-Wand könnte ich Ihnen per PN zuschicken wenn gewünscht.
Nochmal bzgl. Prismenaufbau
Harmswand und Hessschirm liefern durchaus interessante Daten bzgl. Auslenkwinkeln bei unterschiedlicher Blickmotorik.
Wer im Lesen dieser Landkarten geübt ist, glaubt es kaum, dass unter Messbedingungen, die bei einer WF üblich angewandt werden, es oft schon am Kreuztest zu verblüffenden binokularen Seheindrücken kommt, die allerdings oft erstmal von objektiv erlangten Messwerten abweichen. Diese unter wenigen MKH-Testfolien ermittelten Werte erweisen sich im Trageversuch allermeist als belastbar und verträglich. Ganz anders, wie vorher angenommen. Erfasste und korrigierte Nachrutscheffekte aufgrund der nachlassenden verspannten Bedingungen der vorhergehenden Blickmotorik in den ersten Tagen bzw. Wochen führen meist zu einem immer stabiler und störungsfreier werdenden Sehen oft über den gesamten Blickfeldbereich der Brille. Innerhalb von Wochen, teils auch erst nach Monaten zeigen sich dann auch völlig neue und bessere Ergebnisse an der Harmswand bzw. dem Hess-Schirm. Dies macht deutlich, dass ein Eingriff vor oder ohne eine Prismenkorrektion in völlig verspannte und deshalb eben nicht langzeitstabile Zustände geht,
Dies machen übrigens die, "Schnellschüsse" bei einfach ermittelten und eben hier oft unverträglichen Prismen deutlich. Die Technik und leider auch die Erfahrung zeigt hier den besseren Weg aus dem bestehenden visuellen Durcheinander. Manches Mal überraschend eindeutig und schnell auch und gerade bei Doppelbildern, wenn diese erst erworben wurden. Lag immer Schielen vor und bestehen Doppelbilder z.B. nach OP, kann es durchaus erfolgreich sein, diesen Weg zu beschreiten. Aber man wird in jedem Fall Geduld haben müssen, da die Sehverarbeitung dass Verschmelzen von Seheindrücken vorher nie lernen konnte und das Unterdrücken einer Sehinformation jetzt auch nicht mehr klappt. Heute schenkt man einer lebenslangen Lernphase des Gehirns immer mehr Bedeutung. Erfolge geben dem Recht. Aber es ist ein sehr steiniger Weg bis zum Erfolg, das packt leider längst nicht jeder.
Viele Grüße:
Paul-Gerhard Mosch (PGM)
verschoben
Hallo Frau Doren Jassem,
bitte ein eigenes Thema öffnen, hier nur soviel, dass sich Ihre Situation ganz sicher nicht einfach per OP lösen lässt, wie Sie eigentlich auch schon beschreiben. Wie kommen Sie nach Bochum-Langendreer, und nun auf Berlin?
Viele Grüße:
Paul-Gerhard Mosch (PGM)
Hallo Herr Mosch,
nun da Bochum meinen Fall abgeschlossen hat. Bin ich auf der Suche nach einem Spezialisten in Berlin , da ich dort die Möglichkeit hätte dort zeitweise zu wohnen. Denn in NRW ist mir sonst kein Fachmann bekannt!
vowkeknp
Im ersten Beitrag war die VD bei Auf- und Abblick unterschiedlich. Der horizontale Winkel kann in PP und in D und L fast gleich sein wenn es sich um eine beidseitige Trochlearisparese handelt, auch die VD kann dann fast gleich sein. Bei Abblick nach unten sollte der horizontale Winkel jedoch größer sein unjd die VD ebenfalls. Wurde der Bielschowsky-Test gemacht? Was sagt das Heßgitter? Das ist für mich aussagekräftiger als die Harms-Wand. Dort sieht man sofort ob es eine einseitige oder beidseitige Parese handelt, ob partiell oder komplett, ob eine Hemmungsparese vorhanden ist. Wenn ja, ob es ipsolateral ist oder kontralateral.
Schicken sie mir ruhig die Daten von der Harmswand. Dann sehen wir weiter.
In allen Grenzen ist auch etwas Positives.
Immanuel Kant